Hvad gør man, når man har tillid til det danske
sundhedsvæsen, kommunen og det system, der skal hjælpe, når livet pludselig
ændrer sig?
Man forventer, at nogen tager ansvar.
Men hvad sker der, når ansvaret forsvinder mellem
myndigheder, faggrupper og sagsbehandling?
Det er netop det spørgsmål, der ligger bag min bog Systemsvigt
– Når tillid ikke er nok.
Bogen fortæller den sande historie om min kones
sygdomsforløb, som begyndte med en tilsyneladende rutinemæssig knæoperation i
december 2020. Det, der skulle have været begyndelsen på en helingsproces, blev
i stedet starten på flere års kamp med smerter, komplikationer og
funktionsnedsættelse – men også på et møde med et system, hvor det igen og igen
viste sig vanskeligt at få placeret et ansvar.
Manden bag bogen
Jeg er 57 år og ægtemand til den kvinde, hvis historie jeg
fortæller.
Jeg er hverken læge eller jurist. Jeg er ægtefælle.
Som nærmeste pårørende har jeg gennem årene stået midt i
sygdommens konsekvenser og samtidig forsøgt at få familieliv, økonomi og
hverdag til at fungere. Ved siden af dette har jeg passet mit fuldtidsarbejde
og brugt utallige timer på at gennemgå journaler, dokumenter og afgørelser – og
på at forsøge at finde svar på de mange spørgsmål, der opstod undervejs.
Det var aldrig min plan at skrive en bog.
Men på et tidspunkt blev behovet for at fortælle vores
historie større end ønsket om at tie stille.
For jeg begyndte at stille mig selv et helt grundlæggende
spørgsmål:
Hvis en fejl kan ske, må der så ikke også være et system,
der kan opdage den, erkende den og rette op på den?
Systemsvigt – Når tillid ikke er nok, er derfor ikke
kun historien om min kone og hendes sygdom.
Det er også min historie som ægtefælle. Om at stå ved siden
af det menneske, man elsker, mens hendes liv langsomt forandres. Om afmagten,
når man ikke bliver hørt. Om frustrationen ved igen og igen at blive sendt fra
den ene instans til den anden. Og om den vedholdenhed, der til sidst bliver
nødvendig, når man nægter at acceptere, at ubesvarede spørgsmål bare skal
forsvinde.
Undervejs blev det tydeligt for mig, at vores historie
rækker længere end vores egen familie. For det handler ikke kun om, hvad der
sker, når noget går galt. Det handler også om, hvad der sker bagefter – når
systemet skal erkende fejlen, placere ansvaret og hjælpe det menneske, der står
tilbage med konsekvenserne.
Jeg har skrevet bogen, fordi jeg mener, at vores
velfærdssamfund skal kunne tåle, at vi stiller kritiske spørgsmål. Og fordi jeg
tror på, at noget først kan forandres, når vi tør fortælle om det, der ikke
fungerer.
Bogen er derfor både en personlig fortælling om sygdom,
familie, afmagt og kamp – og en kritisk undersøgelse af et system, som vi alle
på et tidspunkt kan få brug for.
For måske har du selv oplevet at blive sendt fra den ene
instans til den anden.
Måske kender du én, der har.
Måske har du stået med følelsen af, at ingen længere ser
mennesket bag sagen.
Og måske er det netop derfor, denne historie bør fortælles.
For i sidste ende handler Systemsvigt – Når tillid ikke
er nok om et spørgsmål, der vedkommer os alle:
Hvem tager ansvaret, når systemet svigter?